¿Te imaginas ser de talla baja y que la gente te vea raro todo el tiempo, se burle de ti o piense que eres un cómico por la estigmatización social que hay hacia las personas que tienen esta condición?
Eso es lo que sufren quienes padecen acondroplasia, por lo que, se instauró que cada 25 de octubre sea el Día Mundial de la Personas de Talla Baja.
Marisela Herrera Aguirre, presidenta de la fundación ‘De la Cabeza al Cielo’ señaló que, es triste la forma en la que viven las personas de talla baja que no son visibilizadas por la sociedad como personas con discapacidad, por lo que, nació esta fundación hace 13 años con el nacimiento de su hijo Ricardo que tiene esta condición física.
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Foto: (Especial)
“Nos hemos dado cuenta de las necesidades que tienen estas personas y la discriminación que es una realidad, porque no son tomados en cuenta ni siquiera por la ley, pero sí son tomados en cuenta para burlarse de ellos y no son considerados para otras cosas como el trabajo y la movilidad”, señaló en entrevista con El Gráfico.
Para las personas con enanismo las leyes no existían, pero poco a poco han logrado que sean vistas por la ley y la sociedad como cualquier otra persona, aunque es difícil que dejen de verlas distinto.
“Formamos un Consejo Nacional de Gente Pequeña, empezamos nueve estados y ahora ya somos 16 donde propusimos que hubiera un Día Nacional de Talla Baja, así como hay un día para personas con autismo, un día de personas con Síndrome de Down, debe haber un día oficial de las personas con talla baja para que sean vistas de una manera correcta, como debe ser, y es el 25 de octubre debido al nacimiento de Billy Barty, quien fue la primera persona a nivel mundial que comenzó a trabajar por los derechos de las personas de talla baja”, agregó.
Algo con lo que también luchan estas pequeñas personas es que son vistos como algo cómico por lo que, se ve en algunos espectáculos de entretenimiento de la sociedad mexicana.
“Hay muchos mitos a través de la historia, en los grupos de situación de vulnerabilidad uno debe conocer su historia del porqué de la situación en la que se encuentra hoy, y las personas de talla baja a través del a historia han sido seres desde mitológicos en tiempos de los dioses, en tiempo de los reyes eran bufones, en navidad son duendes por su estatura, por su desproporción, por sus facciones, por ser diferentes hay señalamientos, son enanitos toreros, enanitos de circo, es toda una cultura en donde están encasillados”, dijo la activista que espera hacer conciencia en la sociedad.
Para estas pequeñas personitas lo más complicado es como los ve y los trata la gente en las calles, en el ámbito laboral y demás.
“Lo más fuerte para ellos es lo social, la mirada, las burlas, la ignorancia de las personas del daño que hacen con sus señalamientos y es increíble como hoy en nuestros días lo siguen viviendo. Nos platican que a veces van en el metro y les dicen te puedo tocar porque eres de la buena suerte o una grosería como deberías estar en el circo”, comentó Marisela que ha vivido todo eso al lado de su hijo.
Lo mismo sucede cuando van a pedir un trabajo, “nosotros les pedimos a quienes los emplean que les hagan un examen como a todos, si lo pasan que lo contraten porque tienen la misma inteligencia que tienen todos, la barrera no está en las personas, la barrera está en la sociedad”, señala Marisela.
Uno de los más grandes logros de la fundación “De la Cabeza al Cielo’ es que esta condición sea vista por la ley como una discapacidad y varios estados del país ya lo aceptan como tal y así ven a las personas aunque la Organización Mundial de la Salud lo considera como una enfermedad grave, pero “en realidad no están enfermos, es una discapacidad que les impide moverse bien, tener alcances y algunos padecimientos, pero es una de las leyes que hemos logrado que en el concepto de discapacidad se considere trastorno por talla o peso porque hacen que te tengan limitaciones mayores en comparación a la mayoría de la gente y eso es una discapacidad porque las barreras físicas no les permiten desarrollarse en igualdad de condiciones”.
Por último, hizo un llamado a los familiares que tengan a alguien con esta condición: “les diría que deben darles amor y confiar en ellos, darles autoestima y acompañamiento para que tengan esa aceptación y ese amor propio y a quienes conviven con ellos que les den oportunidad de conocerlos, que todos somos iguales y que no hagan a los demás lo que no les gustaría que les hiciera y que los traten como les gustaría que los trataran ellos”.
La buena noticia para ellos, además de la lucha de este tipo de organizaciones que busca que no sean víctimas de la ridiculización y la exclusión es que el tratamiento de vosorutide ya se aceptó en la Cofepris en México; trata de inyecciones diarias hasta que dejen de crecer los huesos a los 17-18 años logrando un crecimiento de 1.5 centímetros por año, que es muy costoso, pero ayuda a quienes lo pueden tener y el gobierno puede proporcionarlo.
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